深圳新聞網(wǎng)2026年3月3日訊（記者 林玟珊 通訊員 王月雯）2月28日是第19個(gè)國際罕見病日。一直以來，深圳致力于整合資源，系統(tǒng)推進(jìn)罕見病領(lǐng)域的關(guān)愛幫扶和科研攻堅(jiān)。深圳市民政局聯(lián)動(dòng)醫(yī)保部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)，發(fā)動(dòng)慈善組織、愛心企業(yè)等多方力量，開展“鵬城有愛·不止罕見”系列活動(dòng)，從實(shí)驗(yàn)室到社區(qū)、從募捐援助到專項(xiàng)服務(wù)，從特需關(guān)懷到綜合保障，逐步構(gòu)建起關(guān)愛罕見病患群體的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

回顧過去一年，在罕見病綜合服務(wù)保障領(lǐng)域，深圳已構(gòu)建起多層次的支持體系?！吧钲诮?jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”已將207種罕見病全部納入保障，累計(jì)關(guān)愛幫扶75個(gè)特殊案例，撥付資金175.51萬元?！吧钲诨菝癖！币褜嬝惒　⒏曛x病等9種罕見病的10個(gè)治療藥物納入專項(xiàng)保障，累計(jì)賠付金額超過3700萬元。

2025深圳公益慈善項(xiàng)目大賽星級(jí)項(xiàng)目“罕見病綜合保障服務(wù)項(xiàng)目”，依托定點(diǎn)醫(yī)院為患者提供就診指引、心理關(guān)懷等支持，并通過“罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項(xiàng)”資助患者家庭超57萬元，各類服務(wù)惠及家庭逾2000人次。

日前，在深圳市醫(yī)保局、市民政局指導(dǎo)下，“深圳市罕見病綜合保障服務(wù)項(xiàng)目惠民服務(wù)進(jìn)社區(qū)活動(dòng)”在龍崗街道黨群服務(wù)中心舉行?，F(xiàn)場(chǎng)通過公益游戲、舒緩工作坊、醫(yī)學(xué)專家面對(duì)面交流等形式，為居民提供近距離服務(wù)，并同步發(fā)布了《深圳罕見病綜合保障服務(wù)資源手冊(cè)》。

此外，深圳市慈善會(huì)聯(lián)合深圳灣實(shí)驗(yàn)室科技基金會(huì)、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實(shí)驗(yàn)室罕見病研究中心發(fā)起的“微光同行”公益計(jì)劃，聚焦遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病。2025年項(xiàng)目募集約70萬元公眾善款，其中部分已作為“種子資金”投入相關(guān)研究，在神經(jīng)疾病、代謝疾病、罕見腫瘤和肌肉疾病領(lǐng)域取得關(guān)鍵進(jìn)展，其余資金正按既定計(jì)劃穩(wěn)步用于支持科研?！拔⒐馔小惫嬗?jì)劃自2026年春季起，將不定期開展“走進(jìn)實(shí)驗(yàn)室”開放日，促進(jìn)捐贈(zèng)人、患者代表與科學(xué)家之間的直接對(duì)話。

從“深圳惠民保”的普惠保障，到慈善資金的精準(zhǔn)幫扶；從“微光同行”的科研探索，到深入社區(qū)的“身邊服務(wù)”；從科普故事的溫情傳遞，到社會(huì)各界的持續(xù)關(guān)注，多方力量發(fā)光發(fā)熱，正在凝聚成“鵬城有愛·不止罕見”的深圳溫度。